Geh nicht die geraden Straßen.
Geh Wege, die noch niemand ging, damit du Spuren hinterlässt und nicht nur Staub.
#FIGHTALS
#FIGHTALSRUN #FIGHTalsrun2024
lass uns gemeinsam ein zeichen setzen!
Challenge #5 läuft!
Danke für deine unterstützung
ALS bekannter machen, die Forschung voranzubringen und Betroffene zu unterstützen ist uns eine Herzensangelegenheit. Danke, dass du mitmachst - ohne dich schaffen wir das nicht!
Hilf mit deiner Spende und deinen gelaufenen kilometern
Jeder Euro und jeder gelaufene Kilometer bringen uns voran!
Stay FIT & #FIGHTALS
Nimm an unseren Spendenläufen teil, bleib aktiv und setze ein Zeichen im Kampf gegen ALS!
Challenge #5 Ergebnisse
Was für eine Woche! Herzlichen Dank für eure Unterstützung! Wir werten gerade aus. Ergebnisse erfahrt ihr in kürze…
Challenge #5 Ergebnisse
#FIGHTALSRUN2024
Challenge #4 - 19.06.-25.06.2023
Wir melden uns zurück und laden euch herzlich ein, mit uns in der Woche vom 19. Juni rund um den Global ALS Day am 21.6. Kilometer und Spenden im Kampf gegen die ALS zu sammeln.
In diesem Jahr bitten wir euch um eine Teilnahmegebühr von 5€, die als Spende zu 100% dem Projekt Patientenlotse der Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) zugutekommen.
Für jeden Spendeneingang >20€ bedanken wir uns mit einem unserer exklusiven FightALS.run Shirts (Du willst ein Laufshirt? Dann schreibe uns bitte einfach mit Angabe deines Namens, deiner Adresse und der Shirtgröße S,M,L eine Nachricht, M und XL Shirts sind bereits alle aus, Nachschub sollte aber bald eintreffen!).
Was ist das Projekt Patientenlotse der DGM?
Die Patientenlotsen, die als Case-Manager an einem NMZ arbeiten, verbessern die Situation für neuromuskulär erkrankte Menschen deutlich. Sie sind Ansprechpartner, Vermittler sowie Koordinator innerhalb des jeweiligen NMZ, organisieren interdisziplinäre Konsultationen und leiten den Patienten zu den entsprechend notwendigen Stellen. Vorteile der Patientenlotsen sind die kurzen Wege zu den einzelnen involvierten Personen und Abteilungen. Ihr direkter Kontakt mit den Patienten führt zu einer wesentlichen Verbesserung der Kommunikation. Und da die Lotsen administrative und organisatorische Aufgaben übernehmen, kann sich das medizinische Personal auf seine eigentlichen Aufgaben in der medizinisch-therapeutischen Versorgung von neuromuskulär erkrankten Menschen konzentrieren.
Die Teilnahmegebühr / Spenden richtet ihr bitte unter Angabe von “FightALS.run 2023” an:
DGM
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
IBAN: DE38 6602 0500 0007 7722 00
BIC: BFSWDE33KRL
https://www.dgm.org/aktiv-werden/spenden
Wir freuen uns, auch in diesem Jahr wieder mit Eurer Hilfe auf die #ALS aufmerksam zu machen, gemeinsam für ALS-Kranke einzustehen und viele Spendengelder zu erlaufen!
Deine gelaufenen Kilometer tracken wir über Strava in unserem Club, also melde dich direkt an (Clubname “FightALS.run”)! Für die Anmeldung bei Strava musst du keinen Premiumaccount haben, ein kostenfreier Account reicht völlig aus! Gezählt wird hierbei der Aktivitätstyp: Laufen, Wandern, Rennen und Fahrrad fahren.
Viel Spaß beim Kilometer sammeln!
Du willst noch weiter unterstützen, dann hol dir das Fightals.run laufpaket und Spende automatisch 5€
Mit unserem Partner Quellen Apotheke Bad Liebenzell haben wir ein exklusives und limitiertes Laufpaket aus Eigenherstellung mit besten Inhaltsstoffen aus dem Schwarzwald für euch zusammengestellt:
– Liebenzeller Einreibung mit Kiefernöl und Arnika – extra stark
– Liebenzeller Fußbalsam
– Liebenzeller Duschgel – Grüner Tee & Ginko Biloba
Bestelle dein Paket zum Sonderpreis von 15€ inkl. Versand (in alle EU-Länder).
Die Differenz zum regulären Verkaufspreis von 20€ geht als Spende an unsere Spendenpartner.
Die Bestellung platzierst du ganz einfach per Mail an info@aporegio.net unter Angabe des Promo-Codes: FightALSrun.
Challenge #3 IST VORBEI! 20.06.-26.06.2022
Challenge #3 startete in gewohnter Manier in der Woche des Global ALS Day, der am 21.6.2022 stattfand. In diesem Rahmen gingen unsere und eure Spenden zu 100% an unseren Partner ALS mobil e.V., welcher die Spenden stellvertretend für das gemeinsame, vereinsübergreifende Projekt #KennstDuALS empfängt. Der ALS-mobil e.V. begann 2008 als kleiner Selbsthilfeverein, gegründet und geleitet von ALS-Betroffenen, explizit nach dem Motto: “Von Betroffenen – Für Betroffene”.
Ziel und Zweck des Vereins ist es, Unterstützung, Hilfe, Beratung und Aufklärung für ALS-Betroffene anzubieten, unabhängig und für jeden – kostenfrei – nutzbar. Immer direkt aus der Sicht selbst Betroffener – immer mit dem Erfahrungsschatz mehrerer hundert Mitglieder & inzwischen 14 Jahren Ehrenamt.
Mehr Infos findet ihr hier: https://www.als-mobil.de/
Gesamtstand
Wahnsinn, was wir bereits bewegt haben
Challenge 1: 21.6.-27.06.2021, 6878km (Lauf), 24.354€ und rund 450 Teilnehmer
Challenge 2: 04.10.-10.10.2021, 5048km (Lauf), 9.092€ (533€ in 2022 nachträglich eingegangen) und rund 460 Teilnehmer
Challenge 3: 20.06.-26.06.2023, 16915km (Multi), 11.122€ und rund 560 registrierte Teilnehmer, FightALS.run for ALS-mobil e.V.
Challenge 4: 19.06.-25.06., 5797,18km (Lauf), 17733,14km (Fahrrad), 21.390,20€, 695 Mitglieder auf Strava, 1. Weltumrundung erreicht!
Challenge 5: 17.06.-13.06.2024, Insgesamt 24.276,18 Kilometer zurückgelegt, davon 6.819,65 Kilometer zu Fuß, 17.466,53 Kilometer mit dem Fahrrad, 9.242€, 769 Mitglieder auf Strava und auf gutem halbem Weg der 2. Weltumrundung
HOT OFF the press
Wofür wurden die gelder aus FightALS.run Challenge #4 eingesetzt
2023 haben wir gemeinsam für das Projekt Patientenlotsen der DGM gesammelt.
Jeder gespendete Cent kam an! 😊
Gerade komplexe Versorgungen wie bei einem ALS-Patienten brauchen Unterstützungen, Wegweiser- und Beratungsansprechpartner. Die DGM-Patientenlotsen begleiten den Patienten, beginnend von der Diagnosestellung koordinieren sie die Hilfsmittelversorgung und unterstützen mögliche Therapieoptionen. Als direkte Ansprechpartner kann sich der ALS-Patient an die Lotsen wenden, um sich in seiner Situation beraten zu lassen. Das zunächst auf drei Jahre konzipierte Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM-Angebot “Patientenlotsen an neuromuskulären Zentren” wird an 7 Standorten in Deutschland angeboten. Möglich gemacht wird dies durch Spenden.
Inzwischen haben die guten Erfahrungen der Patientenlotsentätigkeit dazu geführt, dass Kliniken den Mehrgewinn für die Versorgung sehen. Am #uksh in Lübeck behandelt Prof. Julian Großkreutz die ALS-Patienten: “An dieser Stelle ein großer Dank an alle Aktive vom FightALS.run, die das dringend notwendige Angebot für Patienten, gerade ALS-Patienten, u.a. bei uns in Lübeck mit unterstützt haben!” ❤
Und was machen wir dieses Jahr?
DGM – Da Geht Mehr…!
Spendenaktion für die ALS-Forschung in der Präzisionsmedizin und für gentherapeutische Ansätze
Hintergrund: Immer häufiger finden ForscherInnen konkrete Gene, die pathogenetisch verantwortlich für den Ausbruch der Erkrankung sind. Da setzt die Präzisionsmedizin an, individuell mit gentherapeutischen Interventionen Korrekturen vorzunehmen. In der SMA sind diese Vorgehen bereits in der Anwendung, die Effekte sind durchaus enorm.
Eine Therapie zielt derzeit bei der ALS-Genmutation (SOD1-Mutation) an, das Medikament Tofersen ist inzwischen zugelassen und wird bei einer kleinen Kohorte von Betroffenen angewendet. Tofersen ist ein Oligonukleotid Antisense und wird als Dauermedikation (vierwöchentlich) beim Patienten in den Spinalkanal appliziert.
Weitere Mutationen (FUS, C9orf72) sind aktuell in Deutschland im Rahmen von Studien in Evaluierung.
Spendenübergabe an DGM für FightALS.run Challenge #4
Was für ein atemberaubendes Ergebnis! Wir können es kaum fassen! Wir möchten uns von ganzem ♥️en bei allen bedanken, die auf direkte oder indirekte Weise zu diesem phänomenalen Erfolg beigetragen haben. Egal ob ihr gelaufen, gerannt, gewandert oder Fahrrad gefahren seid, ob ihr eure Familie, Freunde oder Kollegen dazu gebracht habt, Kilometer zu sammeln, zu spenden und unsere Aktion zu verbreiten – ihr seid einfach die Allerbesten! 😎
André Greipel unterstützt Fightals.run (06.2023)
Los geht’s!
Wir starten voller Elan in unsere #Challenge 4 und freuen uns mit euch auf viele Kilometer im Kampf gegen die #ALS.
Über unseren Strava Club fließen die Aktivitätstypen Laufen, Spazieren, Wandern und *ganz neu* auch Fahrradfahren mit ein.
Wieso Fahrrad?
Als kleine Motivationsspritze dürfen wir euch heute noch zwei großartige Neuigkeiten mitteilen:
Wir konnten den mehrmaligen Tour de France Etappen-Sieger und früheren Deutschen Meister André Greipel als offiziellen Paten für unseren FightALS.run 2023 und 2024 gewinnen!
André hat im Rahmen unserer Challenge #4 eine seiner Sprintmaschinen sowie Erfolgstrikots versteigert. Die Radrennsportliebhaber des Deloitte Teams haben insgesamt über 15.000€ für das Spezialrad und die signierten Trikots gespendet.
Die Spenden kommen natürlich auch zu 100% unserem diesjährigen Projekt „Patientenlotsen“ der DGM zugute.
Wenn das mal kein Wahnsinnsauftakt für unsere gemeinsame Woche ist!
Zu besuch bei der DGM (03.2023)
Wir haben es wieder in die Zeitung geschafft
Abschluss 2021 (4.Advent 2021)
Spendenübergabe für Challenge 1 (14.Juli 2021)
Ergebnisvideo von Challenge 1 (21.Juni-27.Juni 2021)
Presseartikel
Artikel Schwarzwälder Bote 21.07.2021 – “Geschwister engagieren sich gegen grausame Krankheit”
Artikel Schwarzwälder Bote 28.05.2021 – “Mutter erleidet grausames Schicksal”
(Auf das Bild oben klicken, um den Artikel größer anzuzeigen oder herunterzuladen)
Artikel “Nach dem ALS-Tod von Emmeramsmühle-Wirtin Nina Zacher – Unverhoffter Geldsegen im Biergarten…
auf fedra sayegh pr
auf ganz-muenchen.de
Herzlichen Dank an die Autoren Wolfgang Krokauer vom Schwarzwälder Bote und Conny Konzack (Fedra Sayegh PR)!
ALS?
Amyotrophe lateralsklerose
ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose. ALS betrifft die Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark. Schließlich können Patienten ihre Muskeln nicht mehr kontrollieren und sie werden gelähmt. Die meisten Patienten sterben innerhalb von fünf Jahren, nachdem die Krankheit diagnostiziert wurde.
Bis heute gibt es weder erfolgreiche Therapieformen, noch Heilungsmethoden.
Nur gemeinsam können wir die ALS-Forschungsarbeit beschleunigen und Betroffene unterstützen, daher hilft uns jede Spende. Hier🔗 könnt ihr euch näher über die Ursachen, Symptome und Auswirkungen informieren.
Trage deinen Teil dazu bei, die Krankheit ALS zu bekämpfen!
Werde Teil einer fantastischen Community, spende deine gelaufenen Kilometer und hilf uns Spendengelder für die ALS-Forschung und zur Unterstützung Betroffener zu sammeln.
Egal, ob du erfahrener Wettkampfläufer, Hobbyläufer oder Gelegenheitsläufer bist, egal, ob du alleine oder in Gruppe läufst, spazieren gehst oder rennst: jeder Kilometer zählt!
Jeder Cent kommt unseren ALS Partnern zugute.
- 100% Benefiz – der gesamte Erlös kommt dem Kampf gegen ALS zugute.
- Laufen, walken, hüpfen – egal wie, mit jedem absolvierten Kilometer trägst du zu unserer Spendensumme bei! So weit du möchtest – es gibt keine vorgeschriebene Distanz, aber jeder Kilometer zählt!
- Einmal um die Welt – Unser Ziel ist es, mindestens einmal die Welt zu umrunden, sprich 40.075 Kilometer zu erlaufen!
- Werde Teil einer einzigartigen Community – triff Läufer aus deiner Gegend, tausche dich aus, lerne neue Strecken kennen und freu dich auf den Tag, an dem wir uns alle persönlich zum #FightALS.run treffen – stay tuned!
Begib dich mit uns auf die Reise und
laufe MIT IM KAMPF GEGEN ALS!
Challenges 2021
Vergangene Challenge #1 – Zeitraum 21.-27. Juni 2021
Wir starten am Global ALS Day am 21. Juni: Laufe im Zeitraum von 7 Tagen so viele Kilometer, wie du kannst und spende sie via Strava(#FightALS.run Club).
Challenge #2 – Zeitraum 04.-10. Oktober 2021
Beginnend mit dem 4. Oktober, laufe im Zeitraum von 7 Tagen so viele Kilometer, wie du kannst und spende deine Kilometer via Strava(#FightALS.run Club) oder direkt hier über die Website.
#fightalsrun 2022
Für 2022 planen wir weitere Veranstaltungen und – wenn es Corona zulässt – einen großen Run, an dem wir uns alle persönlich treffen und folgende Distanzen laufen können: 5 km, 10 km, 21 km, 42 km.
Im Anschluss feiern wir unseren gemeinsamen Erfolg!
More to come soon…
unsere Sponsoren & Partner
Wir sind unseren Sponsoren & Partnern sehr dankbar für das Vertrauen und die Unterstützung.
Häufige fragen
FightALS.run ist eine Spendeninitiative, um die Krankheit ALS bekannter zu machen, die ALS-Forschung sowie Vereine für die Unterstützung Betroffener zu unterstützen.
Wir möchten gemeinsam mindestens einmal um die Welt laufen und dabei Spendengelder für sammeln. Die Kilometer können per Smartwatch , Smartphone per Strava gespendet werden. Alternativ kannst du das folgende Formular verwenden, um deine Daten manuell hochzuladen.
Du bist kein Läufer? Du läufst mit und möchtest #FightALSrun darüber hinaus unterstützen? Kein Problem, es gibt viele Wege, wie du uns unterstützen kannst! Du kannst uns gerne finanziell (Link zur Spende) unter die Arme greifen aber auch auf anderen Wegen helfen:
1. Teile unsere Mission auf allen sozialen Plattformen, wie Facebook, Instagram, Twitter & verbreite Nachrichten auf Whatsapp.
2. Erzähle deiner Familie, Freunden & Kollegen von #FightALSrun.
3. Frage deinen Arbeitgeber, ob er #FightALSrun unterstützen kann.
4. Verwende unseren Facebook Profilbild Frame.
Du hast weitere Ideen & Kontakte, benötigst weiteres Bildmaterial oder hast eine ALS-Geschichte zu erzählen, dann kontaktiere uns gerne.
Die Anmeldung ist prinzipiell kostenfrei. Wir freuen uns aber über eine freiwillige Spende im Rahmen der Anmeldung. Falls du deine Spende einreichen möchtest: Bei Kleinspenden bis 200€ reicht ein Kontoauszug gegenüber dem Finanzamt. Bei größeren Spendenbeträgen erhältst du einen Spendenbeleg von unserem jeweiligen Spendenpartner.
Weitere Infos dazu hier.
Wir nutzen Strava als Tracking-App, du kannst deine Kilometer jedoch tracken, wie du möchtest. Verwende gerne auch deine Lieblings-App.
Wenn du Strava nicht verwendest, sollten du überlegen, ein Konto zu erstellen. Du kannst wirklich alle deine Lieblings-Apps einbinden. Alternativ kannst du das folgende Formular verwenden, um deine Daten manuell hochzuladen.
Den Facebook-Frame findest du über deine Profilbildeinstellungen, sobald du FightALS.run auf Facebook folgst. Alternativ kannst du den Frame auch über diesen Link aktivieren und so der ganzen Welt zeigen, dass du Teil einer großartigen Sache bist! DANKE!
Dann ab zum Kontaktformular.
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Wir warten auf deine Anregungen, Fragen & vor allem auf deine Unterstützung!